Demenza, dalla diagnosi al rientro a casa: come cambia l’assistenza in ospedale
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Riconoscere la fragilità cognitiva fin dal Pronto Soccorso, coinvolgere i familiari nelle decisioni assistenziali, preparare adeguatamente gli operatori e intervenire sull’organizzazione degli spazi. Sono alcuni degli elementi al centro delle nuove Linee di indirizzo per la realizzazione di un Ospedale Dementia Friendly, presentate dalla Federazione Alzheimer Italia in occasione del XV Mese Mondiale Alzheimer e della XXXIII Giornata Mondiale Alzheimer, in programma il 21 settembre.
L’obiettivo è fornire alle strutture sanitarie indicazioni operative per affrontare le esigenze specifiche delle persone con demenza durante il ricovero e accompagnarle anche nella fase successiva alla dimissione. Il modello prende in considerazione l’intero percorso assistenziale, dal momento dell’ingresso in ospedale fino al ritorno sul territorio.
Il ricovero può aumentare disorientamento e perdita di autonomia
Per una persona con demenza l’ospedale può essere un ambiente particolarmente difficile da affrontare. Spazi sconosciuti, cambiamenti nelle abitudini quotidiane, ritmi legati alla degenza e l’alternanza di diversi professionisti possono favorire disorientamento e aumentare il rischio di cadute, perdita di autonomia e ulteriori complicanze cliniche.
È anche partendo da queste criticità che nel 2024 la Federazione Alzheimer Italia ha dato avvio al progetto “Dementia Friendly Hospital”, creando un Tavolo di lavoro al quale hanno partecipato diverse realtà ospedaliere italiane. Il lavoro ha portato alla definizione delle Linee di indirizzo con il coinvolgimento di neurologi, geriatri, psicologi, familiari e persone con demenza.
La costruzione del documento è stata accompagnata dalla raccolta delle esperienze di chi opera e vive quotidianamente queste situazioni. Attraverso due questionari sono stati ascoltati più di 150 professionisti sanitari e circa 800 caregiver. Le loro risposte hanno permesso di mettere a fuoco problemi, necessità e possibili interventi.
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Un percorso in otto tappe, dall’accoglienza alle dimissioni
Le Linee delineano un percorso articolato in otto tappe, con l’obiettivo di rendere l’assistenza più coerente con le esigenze delle persone con demenza e dei loro familiari.
Il primo intervento riguarda l’individuazione della fragilità cognitiva già durante l’accesso al Pronto Soccorso, mediante strumenti di screening rapidi e semplici. A questo dovrebbe seguire una valutazione multidimensionale, che non si limiti alla condizione clinica ma consideri anche capacità cognitive, autonomia funzionale, stato nutrizionale e situazione sociale.
Un’attenzione specifica è riservata al delirium, una sindrome che può manifestarsi frequentemente nelle persone con demenza durante il ricovero e che può comportare disorientamento, modificazioni dello stato di coscienza e oscillazioni emotive. Le indicazioni prevedono l’identificazione precoce dei fattori di rischio, la revisione dei farmaci che possono favorirne l’insorgenza, oltre a interventi finalizzati a mantenere mobilità e idratazione. Viene inoltre indicata la necessità di favorire il normale alternarsi di sonno e veglia e di fornire punti di riferimento facilmente riconoscibili per aiutare l’orientamento nello spazio e nel tempo.
Il familiare parte integrante dell’assistenza
Nel modello proposto dalla Federazione Alzheimer Italia, il caregiver non viene considerato soltanto come accompagnatore, ma come una figura in grado di fornire informazioni utili sulla persona ricoverata. Conosce infatti abitudini, preferenze, modalità di comunicazione e bisogni che possono non emergere durante una valutazione ospedaliera.
Per questo le Linee raccomandano una maggiore flessibilità nell’accesso dei familiari ai reparti e il loro coinvolgimento nella pianificazione dell’assistenza.
Un altro elemento indicato è la necessità di migliorare la comunicazione tra i diversi professionisti che partecipano alla presa in carico. Ove possibile, viene suggerita l’individuazione di un referente del percorso, con il compito di accompagnare la persona durante la degenza e facilitare lo scambio di informazioni tra équipe e caregiver.
Formazione degli operatori e modifica degli ambienti
La preparazione del personale sanitario rappresenta un ulteriore elemento del modello. Le Linee sottolineano infatti l’importanza della formazione continua, insieme a interventi sull’ambiente ospedaliero che possano renderlo più leggibile e meno fonte di confusione.
Non sono necessariamente richiesti interventi strutturali complessi. Una segnaletica più intuitiva, orologi e calendari collocati in punti facilmente visibili, una riduzione dei rumori, un’illuminazione adeguata e spazi riservati ai familiari sono tra le soluzioni indicate per contribuire a contenere ansia e disorientamento.
Anche la fase della dimissione dovrebbe essere preparata per tempo. Il coinvolgimento del caregiver e dei professionisti della rete territoriale è considerato importante per organizzare la prosecuzione dell’assistenza una volta terminato il ricovero e ridurre il rischio di ulteriori accessi ospedalieri.
Il modello non prevede tuttavia un’unica modalità organizzativa valida per tutte le strutture. Ogni ospedale può stabilire tempi, priorità e modalità di applicazione sulla base delle proprie caratteristiche e delle risorse disponibili, tenendo conto anche delle pratiche già sviluppate autonomamente dalle équipe.
“Mettere al centro la persona con demenza”
“Alla base di queste Linee di indirizzo c’è un approccio che guarda alla cura nella sua complessità, intervenendo sulle tante dimensioni che contribuiscono al benessere della persona durante il ricovero: dalle caratteristiche del paziente a quelle del lavoro assistenziale e degli operatori, dall’organizzazione dell’équipe ai fattori organizzativi e ambientali fino al contesto istituzionale dell’ospedale - sottolinea Francesca Arosio, psicologa e psicoterapeuta della Federazione Alzheimer e rappresentante al Tavolo di lavoro – L’obiettivo è quello di costruire, passo dopo passo, una rete nazionale di ospedali che scelgono di mettere al centro la persona con demenza: non solo con la sua condizione clinica, che va spesso oltre il sintomo acuto che richiede l’accesso in ospedale, ma anche con la sua storia, le sue abitudini e le sue emozioni.”
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Quattro strutture hanno già ottenuto il riconoscimento
Il percorso verso un modello ospedaliero più attento alle persone con demenza è già stato avviato in quattro strutture italiane riconosciute “dementia friendly” dalla Federazione Alzheimer.
Il primo è stato l’Ospedale Civile di Baggiovara, in provincia di Modena, seguito dall’Ospedale di Sassuolo. Il riconoscimento è stato assegnato anche all’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia, in provincia di Como, e al Policlinico di Sant’Orsola di Bologna.
In queste strutture sono già operative diverse misure, tra cui programmi di formazione rivolti agli operatori, sistemi di segnaletica semplificata, attività non farmacologiche per contenere agitazione e stress, una maggiore presenza dei familiari e percorsi organizzati per assicurare la continuità assistenziale dopo la dimissione.
Il progetto Dementia Friendly si estende agli ospedali
Gli Ospedali Amici delle Persone con Demenza si inseriscono nel più ampio progetto Dementia Friendly Italia, avviato dalla Federazione nel 2016 per aumentare la consapevolezza sui diritti e sui bisogni delle persone con demenza.
Nel progetto sono già coinvolte oltre 70 Dementia Friendly Community. A queste si affiancano iniziative di formazione rivolte a realtà diverse, tra cui scuole, farmacie, musei, pubblica amministrazione e servizi al pubblico. Gli ospedali costituiscono ora un ulteriore ambito di intervento, considerato il loro ruolo centrale per le famiglie che devono affrontare un ricovero.
L'impegno della Federazione si colloca in una strategia più ampia che punta a diffondere informazioni sulla demenza, contrastare lo stigma e favorire la partecipazione delle persone con demenza alla vita della comunità.
L’esperienza di chi vive la demenza
La necessità di rendere i luoghi di cura più comprensibili e accoglienti emerge anche dalle testimonianze delle persone direttamente coinvolte. Tra queste quella di Susana Inguil, persona con demenza vicina alla Federazione Alzheimer: “Sarebbe bello che ci fossero tanti posti così... non solo musei ma anche mezzi di trasporto e ospedali dove possiamo sentirci accolti e capiti. Soprattutto gli ospedali perché sono luoghi dove si deve andare per forza e dove anche a me è capitato di perdermi e avere paura.”